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出生前診断騒動が欠く“普通に生きる”ダウン症の人たちの実態

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「日本ダウン症協会HP」より
 現在絶賛発売中の月刊誌「サイゾー11月号」(特集:『IT業界要注意人物の素顔』『腐敗するサッカー協会の内紛劇』)。今回は、サイゾーでしか書けない刺激満載のニュース記事の中から、以下記事をピックアップしてお届けします。

 母親の血液を解析するだけで、妊娠中の胎児に「ダウン症」などの染色体異常があるか否かが、99%の確率でわかる出生前診断。この秋から日本国内の約10施設で、新しい検査法の臨床研究が始まろうとしているが、その手軽さゆえに、検査を受け、安易に堕胎するケースが増えるのではないかと議論を呼んでいる。

 8月末、臨床研究の開始について各メディアが一斉に報じて以降、テレビでは朝の情報番組が繰り返しこのテーマを扱い、NHKの特集番組『出生前診断 そのとき夫婦は』(9月16日放送)が大きな反響を呼ぶなど、世間の関心が集まっている。

 しかし、メディアの報道などを見ると、ダウン症のある人を取り巻く環境の実態についてどれだけ理解されているのか、疑問を抱かざるを得ないものが多い。 

 約50年間にわたり、ダウン症のある人やその家族の支援を行ってきた財団法人日本ダウン症協会(以下、協会)によると、ダウン症の発生頻度はおよそ1000人に1人。21番染色体が1本多い突然変異による疾患で、多くの場合、知的な発達に遅れが見られる。筋肉の緊張度が低く身体の発達はゆっくりしており、心疾患を伴うケースもある。

 実際にダウン症のある子どもを持つAさんは、出産から1カ月後に我が子がダウン症であるという確定診断を受けた。当時の気持ちをこう打ち明ける。

「診断が確定したときは、診察室のイスで、ただただ涙を流したことを覚えています。兄弟たちがいじめられるんじゃないか? 私は二度と笑うことはできないんじゃないか?と悲観していました」

 診断を受けた直後は、どんな母親でも悲しみ、深く落ち込む。

 では、ダウン症の子を育てるのは、いったいどれだけ大変なものなのであろうか?

 まず気になるのが、経済的な負担だ。結論から言うと、かつては裕福な家庭でなければ障害児を育てられないといわれたが、「現在では国や自治体にはさまざまな支援制度があり、家族に特別な出費などの負担がかかるようなことはない」(Aさん)という。

 支援を受けるには、まず知的障害の程度を認定する「療育手帳」(東京都は「愛の手帳」)を取得するところから始まる。

「1~4度まで段階があり、数字が小さいほど重度になります。ダウン症の場合は、だいたい4度もしくは3度に認定されます」(協会常任理事・清野弘子さん)

 手帳を取得すれば、次のような支援制度が受けられる。

 受給条件は自治体によって異なるが、例として、清野さんが居住する地域では、療育手帳1~3度の場合、心身障害者福祉手当、特別児童扶養手当、児童育成手当として、月額合計約5万円の支援を受けられる。

 また、税金の軽減のほか、区の福祉サービスとして、緊急一時保護(一時的に子どもを施設に預ける)、移動支援(外出時の送迎)、JR・私鉄・バスなど各種交通運賃の割引などを受けられる。

 医療費については、ダウン症であるかどうかにかかわらず、一般の子どもも含めて、過半数の自治体では中学生以下の入院費が無料である。以前は「ダウン症のある子は短命」といわれた時代もあったが、近年では出生後の手術などが一般化し、平均寿命との大きな乖離は見られなくなった。

 学校に関しては多くの場合、小中学校は公立の普通学級または特別支援学級に在籍し、高校は特別支援学校に進むことが多い。なかには大学進学を果たすケースもある。